...А нужно-то немного: капелька внимания, капелька человечности, по капельке терпимости и доброты…
Анна, мама Ивана
Почти каждое утро Маша просыпается, собирается и едет на метро в колледж. Она толстая, поэтому обычно в час пик в поезде на нее смотрят люди, многие, проходя, толкают — слишком много места занимает. Маша не очень понимает, как ей встать, чтобы не мешать пассажирам, и начинает из-за этого сильно переживать, — от этого у нее дрожат руки и движения ее становятся еще более неловкими, а недовольство и внимание пассажиров еще более явным.
Маша — моя сестра, ей 21 год, у нее умственная отсталость средней степени, и сейчас она идет учиться уже в третий профессиональный колледж, с тех пор как закончила школу для детей с проблемами развития. Каждый законченный год в колледже — шанс для человека, который может жить полноценной жизнью, научиться какому-то небольшому делу и иметь возможность работать.
Но на самом деле Маша ходит в колледж, чтобы не сидеть сутки напролет в четырех стенах. Потому как общественный институт не учитывает, что к таким людям нужно более чуткое внимание, терпение и особый подход. В некоторых учебных заведениях государство спонсирует несколько бюджетных мест и разрешает учиться там людям с проблемами развития. Но ни атмосфера вокруг, ни преподавательский подход не учитывают присутствия среди них особого человека, поэтому, когда Маша приходит на учебу в колледж, она обязательно слышит оскорбления и смех в свою сторону.
Когда Маша училась в колледже на цветовода, однажды она случайно выпила яд от насекомых, который стоял в бутылке около чайника, там, где ученики делают себе в перерыве чай и перекус. Просто потому, что никто не подумал, что в колледже учится такой человек, который, увидев на кухне бутылку из под фанты с цветной жидкостью внутри, захочет проверить, что там внутри.
Весь общественный и социальный институт, который должен был бы помочь моей сестре научиться быть и жить среди обычных людей, заменяет наша бабушка Нина.
Когда Маша в слезах приходит домой, потому что кто-то опять смеялся по поводу ее веса и дрожащих рук, бабушка Нина ее обнимает и объясняет, что в любом обществе всегда найдутся некультурные грубые люди, которые говорят обидные вещи. Бабушка Нина рассказывает Маше о слабости и силе, о добре, о гневе, об обязанностях человека и его правах.
В нашей семье несколько детей и не принято выделять Машу среди остальных братьев и сестер. Да, у нее есть свои особенности, и ее развитие не соответствует развитию обычного человека в этом возрасте. Да, мы терпеливо разговариваем с ней много раз об одном и том же (Маша часто зависает на каком-нибудь одном вопросе или тревоге), мы говорим с ней часто словами, которыми говорили бы с девятилетним ребенком, но в быту она помогает также, как остальные. Если нужно помочь в готовке, Маша режет салат, если мы в путешествии и идем пешком в гору, гуляя по окрестностям, Маша тоже идет наравне со всеми.
До 20 лет Маша не думала о том, что у нее есть какие-то проблемы, что она отличается от других, потому что в семье с нее спрашивали и ей давали столько же, сколько остальным детям.
Это позволило ей к 20 годам научиться иметь свои собственные желания и знать, что она имеет право выбирать. Научиться ездить на другой конец города на учебу и проводить время среди людей разного круга и воспитания, научиться, наконец, хотеть выглядеть красиво и выйти замуж.
Недавно она спросила у бабушки: «А у меня руки трясутся, и я не такая умная как некоторые люди, потому что я такая родилась?»
Моя сестра Маша очень любит писать письма по электронной почте. Иногда вечером, возвращаясь после тяжелого дня, полного каких-то бессмысленных тревог и разочарований, я открываю почту и читаю:
«Привет Сонишка. Как дела? Мне грустно, я завяла как роза. Я в коледже хожу к психолугу она не учительница, просто работает штобы на ребенка зарабатовать денги штобы кармить. Ее зовут Елена Петровна. Я вас очень люблю и по вам скучаю.
Пена слетела с моих губ, одиночество отперхнулось в вечность. Напиши, хорошие стихи?
Не грусти и напиши ответ, а не напишешь растроюсь. Машуня».
Я хочу, чтобы Маша наконец перестала ездить в эти колледжи, в которых никто не хочет ее ничему учить, а просто закрывает ею бюджетные места.
Я хочу, чтобы Маша пришла туда, где бы ей помогли и научили ее жить в этой обычной жизни, где и мы сами не всегда справляемся хорошо и плачем, если над нами кто-то смеется.
И я очень хочу, чтобы наша бабушка Нина не боялась, что когда-нибудь Маша останется без нее.
В Иркутске решают эту проблему. Здесь с 2008 года в подвале занимаются 11 человек с особенностями развития. Учатся валять, шить, обрабатывать дерево. Это значит, что у родителей 11 детей появилась возможность работать, а у 11 детей возможность выйти из дома.
Это получалось так хорошо, что десятки других родителей, которые не выходили из дома уже очень много лет и не выводили никуда своих взрослых детей, тоже захотели ходить в центр «Надежда». Но места в подвале было мало.
И тогда центр помощи инвалидам «Надежда» арендовал в 2012 году участок и начал строить дом,
двухэтажное здание с мастерскими: деревообрабатывающей, ткацкой, швейной, валяния, свечной, растениеводства, полиграфической. Там хотели сделать тренажерный зал, кабинеты для проведения разных терапевтических программ, медицинский кабинет, библиотеку и офис.
На гранты и родительские пожертвования удалось построить фундамент и стены. Но достроить дом никак не удается. Нет крыши, пола, окон и дверей. Чтобы положить крышу, «Надежде» не хватает 200 910 рублей, а чтобы положить алюминиевый теплый пол (который удобен, пожароустойчив и подходит для въезда людей на колясках), нужно 409 тысяч рублей.
Софья Рожанская
Помочь «Надежде».
Гурли Фюр
«
«История Темпл убедительно свидетельствует, что для аутичного ребенка есть надежда, что глубокая и постоянная забота, понимание, признание, высокие (но не завышенные) ожидания, поддержка и поощрение его лучших черт могут создать стартовую площадку, с которой он двинется по пути, ведущему к раскрытию его скрытых способностей.
«Животные в переводе: используя загадки аутизма для расшифровки поведения животных» 
«Улучшение условий жизни животных: практические советы» 
Курс на включение особенных детей в жизнь общества (инклюзия) делает нашу встречу с ними реальной — в детском саду, школе, на отдыхе, на работе. И сегодня нам так не хватает качественной практической информации о них. Как нам понять их своеобразие? Как строить отношения друг с другом?
